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«Mio figlio di 7 anni chiamato mostro parla di suicidio, insegnate l’amore»

L’appello di un padre americano: «Gli lanciano pietre e gridano parole orribili, pensa
di essere odiato da tutti». Il bambino soffre della sindrome di Treacher-Collins, una rara malattia congenita caratterizzata da numerose anomalie della testa e del collo

di Laura Cuppini

Dan Bezzant è un padre americano che ha deciso di raccontare una storia, quella di suo figlio Jackson. Lo ha fatto con un post su Facebook che è diventato virale, scatenando commozione e rabbia. Jackson ha 7 anni e soffre della sindrome di Treacher-Collins, una malattia congenita caratterizzata da anomalie della testa e del collo. Un volto deforme, un peso da portare a vita.

«Educate i vostri bambini»

«Il mio cuore è a pezzi – scrive Dan -, è come se mi avessero strappato l’anima dal petto. Mio figlio, questo bellissimo giovane uomo, è costretto a sopportare una raffica costante di commenti sprezzanti e ignoranza che non avrei mai immaginato possibile. Ogni giorno i compagni di scuola lo chiamano brutto, mostro. Lui parla di suicidio e non ha ancora 8 anni. Dice di non avere amici e che tutti lo odiano. I suoi coetanei gli lanciano pietre e gli gridano queste parole orribili». Poi l’appello: «Per favore, fermatevi un minuto e immaginate che Jackson sia vostro figlio. Prendete un po’ di tempo per spiegare ai vostri bambini la diversità, parlate loro della pietà e dell’amore verso il prossimo. La malattia di Jackson si chiama Treacher-Collins, potete informarvi. Ha dovuto subire pesanti interventi chirurgici e altri ce ne saranno nei prossimi anni. Io vado avanti, ma per favore educate i vostri bambini. E condividete questo messaggio. Quello che sta passando mio figlio non dovrebbe succedere a nessuno».

Anomalie a zigomi e mandibola

Il post è diventato virale in pochi giorni, con oltre 60mila condivisioni e 35mila commenti, per la maggior parte di supporto. Dan ha pubblicato la foto del viso di suo figlio. «Questo bel sorriso mi rende felice», «Dio vi benedica», «Tutti noi abbiamo imperfezioni, deformità, handicap: alcuni sono più visibili e altri meno» sono alcuni dei messaggi scritti al papà di Jackson. La sindrome di Treacher-Collins colpisce un bambino su 50mila. I segni sono caratteristici, soprattutto a livello di zigomi e mandibola, orecchie (con frequenti disturbi dell’udito). Solitamente chi ne soffre non ha alcun tipo di ritardo intellettivo. Nei primi anni di vita possono esserci però difficoltà respiratorie e alimentari, a causa della riduzione delle dimensioni delle vie respiratorie superiori e della limitata apertura della bocca. La sindrome è dovuta alle mutazioni del gene TCOF1 o dei geni POLR1C e POLR1D. Nei casi più gravi, viene effettuata la tracheotomia. La chirurgia permette di correggere in parte alcune anomalie ma non l’apertura della bocca.

Sorgente: Corriere della Sera

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